Memórias do Indivíduo 4254 / Subject 4254’s life story

Há algumas décadas, nossos criadores sentiram que havia algo faltando no mundo de muitas pessoas e, assim, decidindo fazer algo a respeito, acabaram nos inventando. Fomos designados para sermos construtos divididos em duas partes, uma que funciona processando sons ambientais e outra aprisionada na cóclea de nossos futuros hospedeiros. Se os requisitos necessários para nossa união fossem cumpridos, nossos hospedeiros e nós viveríamos em simbiose até que a decomposição de um de nós nos separasse.

A situação recém descrita pode não estar clara para que você entenda meu propósito de vida – se é que é possível usar essa palavra para uma máquina – nem suficiente para entender quem sou eu. Um nome é importante e eu tenho um: eu sou um dos milhares de implantes cocleares existentes no mundo e meu objetivo é permitir que meu hospedeiro, uma pessoa surda, possa ouvir.

Fui planejado para nascer no dia 14 de dezembro de 2002, como Indivíduo 4254. Minha concepção aconteceu em um hospital em Porto Alegre. Uma equipe de médicos cautelosamente preparou o terreno em que eu emergiria: meu futuro hospedeiro estava inconsciente devido a uma anestesia. Esse procedimento foi necessário porque nossa combinação em uma única unidade só seria possível através de uma cirurgia. O procedimento foi sofrido para meu hospedeiro, mas permitiu que minha parte interna fosse alocada no seu lugar de direito, a cóclea. Minha outra parte, chamada de processador, ficou em stand by por um mês, até que o hospedeiro se recuperasse da cirurgia.

Passado esse mês, no dia 16 de janeiro de 2003, nós, como unidade, nascemos, enfim. Agora, eu, implante coclear, estava cheio de expectativas, já que tornar meu hospedeiro capaz de ouvir era uma responsabilidade muito grande. Eu queria dar o melhor de mim; afinal, eu esperava que fosse o começo de uma ligação forte, de um mutualismo. Enquanto ele pudesse se beneficiar de ouvir por minha causa, eu conseguiria servir ao meu propósito, de ser os ouvidos de alguém, de ser útil. Eu queria que nosso primeiro momento juntos fosse perfeito e me preparei para isso. Não pude sentir se o Hospedeiro compartilhava do mesmo sentimento, mas acredito que sim.

A profissional responsável por mim, uma fonoaudióloga, finalmente me ativou na orelha esquerda. O ambiente, a sala dela, estava silencioso, então não havia muito som com o qual trabalhar, o que era uma pena para mim, alguém querendo fazer o seu melhor. Pensei que meu usuário ficaria incomodado com isso, mas não foi o que aconteceu. O Hospedeiro estava em choque, incapaz de esboçar qualquer reação.

– Hospedeiro – a fonoaudióloga chamou, murmurando – consegue me ouvir?

Eu já pude sentir, mesmo que estivéssemos funcionando como um único ser pela primeira vez: a voz dela, mesmo em um volume baixo, era dolorosa para ele. Ele tentou responder verbalmente a essa questão tão simples, sem sucesso. A razão disso era que a voz dele era uma fonte de até mais dor do que a dela: ele se encontrava incapaz de controlar o tom da própria voz. Então, encolhendo-se entre os joelhos, ele apenas acenou a cabeça como resposta.

O pai dele, confuso com essa conversa incomum, perguntou “Doutora, ele tá ouvindo?”. A voz desse homem era muito alta e grave, muito mais do que era suportável no momento. Não teve jeito, jorraram lágrimas na face do Hospedeiro, não como demonstração de felicidade como eu gostaria, mas de dor. Fui imediatamente desligado depois desse primeiro contato.

Minutos depois, depois de uma reprogramação e do choque inicial, fui ligado novamente. O Hospedeiro e eu baixamos nossas expectativas e conseguimos funcionar bem juntos, o que foi um alívio para ambos. Como receptor dos sons ambientais ao seu redor, minha incumbência era de capturá-los, processá-los e enviá-los como estímulos elétricos para que o cérebro pudesse decodificar o que havia para ser ouvido. O caso é que a qualidade do processo de decodificação era baixa. Eu só conseguia repassar as informações recebidas com volume baixo e o cérebro não estava mais acostumado a decodificar mais, como logo soube: o Hospedeiro vinha perdendo sua audição desde a infância e tinha agora 15 anos. Eu era sua última chance de conseguir ouvir algo de novo.

Ao sairmos do hospital, eu comecei a trabalhar de verdade. Havia sons demais por todas as partes, vindo de carros, ônibus, motos, passos de cavalos, pássaros, conversa indistinta… Eu sabia de minha capacidade, eu fui projetado para capturar todos os sons, mas como que meu dono reagiria a tanta informação? Ele ficaria contente, como eu desejava, ou frustrado por perceber que a humanidade produz muitos sons altos desnecessariamente?

Felizmente, ele reagiu bem. Ele foi capaz de associar o que estava vendo com o que ouvia: as ferraduras dos cavalos andando na rua produziam um som rítmico característico; as motos que paravam na sinaleira geravam um estrondo quando davam arranque de novo; a voz das pessoas, audível porém incompreensível, aliada à leitura orofacial, estava ajudando meu usuário a receber informações verbais. Não foi o melhor começo de todos, mas era algo promissor.

Ao longo de meses que viraram anos, o Hospedeiro acrescentou à sua rotina sessões de treinamento auditivo em sua rotina, visando potencializar esse início que prometia. A fonoaudióloga ia me reprogramando para melhorar as informações repassadas ao meu receptáculo enquanto uma terapeuta de fala aprimorava seu sistema fonatório, respiratório e também suas habilidades auditivas, uma vez que ele agora tinha um auto feedback melhor graças a mim. Como resultado dessas práticas, o Hospedeiro ganhou confiança para se comunicar com um grupo maior de pessoas, já que sua voz havia ficado mais clara e também estava conseguindo entender melhor os outros tanto pela audição, pela leitura labial ou pelas duas estratégias juntas. Eu estava sendo útil, nossa simbiose estava funcionando bem, mesmo que ele ainda dependesse de leitura labial. Essa necessidade era apenas uma questão de tempo, pensei.

Um dia, enquanto o Hospedeiro frequentava uma aula no Ensino Médio, um de seus professores decidiu ditar a matéria. Esse método não é o melhor que há quando se pensa em um aluno surdo dependendo de leitura labial na turma, já que a docente teria que ditar algumas palavras, verificar se o aluno surdo já terminou de escrever e só então retomar de onde parou. Se esse processo não for seguido desse modo, o surdo teria ou que pedir pro professor repetir ou copiar a matéria de um colega ao seu lado. Com essa breve explicação, percebe-se que essa técnica não é a mais confortável para quem estiver ditando nem para o surdo que estiver copiando.

Mas esse dia foi diferente. A professora em questão era uma que ele gostava. Ela era intensa, conseguia manter a atenção da turma toda, era detentora de uma voz forte e clara. Assim que ela começou a ditar, o Hospedeiro começou a anotar o que tinha lido labialmente. A velocidade com a qual ele fazia a leitura labial, abaixava a cabeça para ver o que estava escrevendo e a erguia novamente para recomeçar o processo era apenas um pouquinho mais lenta que o ritmo de ditado da professora. Se ele conseguisse ouvir as palavras dela, toda essa atividade poderia ser executada em um timing perfeito, assim como acontecia com seus colegas ouvintes. E, de alguma maneira, foi isso que aconteceu! Ele ouviu sem o auxílio leitura labial, tomou nota e, inseguro sobre o conteúdo anotado, foi conferir com a professora se estava tudo correto para receber como resposta um “sim, tudo certo”.

– Eu escrevi tudo isso sem fazer leitura labial, professora. Pode parecer algo bobinho para ti, mas é a primeira vez na vida que eu consegui fazer isso – o Hospedeiro disse, com um sorriso de orelha a orelha. A professora imediatamente sorriu de volta pra ele.

Se eu tivesse uma boca, você poderia ter me visto sorrir diante dessa situação também. Foi a nossa primeira vitória no percurso de gradualmente nos livrarmos da dependência da leitura labial. Começamos a reconhecer melhor as vozes de algumas pessoas ao nosso redor no dia a dia e, com elas, a leitura labial não era mais julgada necessária. O ato de ouvir estava se tornando um hábito leve e prazeroso, tão bom que o Hospedeiro e eu conseguimos a proeza de conversarmos no telefone com outras pessoas!

Mas nem tudo era um mar de rosas. Havia ambientes nos quais eu não conseguia funcionar direito, como os com muito ruído, vento e alta umidade.

No tocante a ruídos, os exemplares do meu modelo não foram designados com filtros de som tão potentes, então cada detalhe audível passível capturável era encaminhado para o Hospedeiro e ele via o que fazer com a informação recebida. Às vezes, era tanto ruído para eu processar, por tabela muita informação para meu receptáculo compreender, que a informação resultante da decodificação era inútil.

Os ventos, por sua vez, simplesmente levavam o som para longe de mim, o que significava nenhum dado recebido para ser decodificado e compreendido.

Referente à alta umidade, convém lembrar que eu sou um equipamento tecnológico e como tal, a umidade é nosso maior pesadelo. Para piorar, ela está por toda parte, há umidade no ar e no suor, além de sais no caso do segundo item, por exemplo. Para manter um bom rendimento, eu precisava ser colocado em um desumidificador toda noite para remover a umidade acumulada durante o dia. O Hospedeiro fazia isso, ele cuidava de mim assim como eu dele.

Apesar de serem basicamente três circunstâncias que eu não conseguia funcionar bem, elas limitavam muito minha utilidade, principalmente os ruídos. O Hospedeiro percebeu essas falhas e tentou se adaptar quando possível a essas situações com o uso de sua velha aliada, a leitura labial. Percebi que eu não poderia exigir que essa habilidade, usada por quase 12 anos antes da minha chegada, fosse algo do qual ele devesse se livrar, independente do nosso rendimento conjunto. Quanto mais recursos disponíveis, melhor seria para nós.

Recursos. Se tinha algo que me dava orgulho, era isso. A linguagem é um recurso valioso e, antes de mim, o Hospedeiro sabia sua língua materna, português, e também inglês escrito, aprendido na escola e em aulas particulares. Os fonemas da língua portuguesa estavam presentes nos lábios, então ele conseguia pegar informações pela leitura labial. Já a língua inglesa, por outro lado, não seguia tão bem esse padrão labial, de forma que foi aprendida somente na modalidade escrita. Misturando o conhecimento prévio da língua inglesa com o apoio da tecnologia – eu, no caso – cada palavra que ele sabia em sua forma escrita foi se tornando conhecida na modalidade oral também. Essa nova habilidade adquirida, aliada a mais confiança em si mesmo e em relações interpessoais, motivou-o a fazer programas de intercâmbio. Decifrar novos sotaques, ler lábios novos e diferentemente articulados, aprender novos vocabulários e línguas… É como se um novo mundo estivesse se abrindo para nós ao longo do tempo.

Mesmo com essa expansão de mundo, eu ainda conseguia sentir que tinha algo incomodando o Hospedeiro. As pessoas normalmente têm modelos nos quais se inspirar e, mesmo comigo, ele era um surdo no meio de uma comunidade ouvinte. Ele havia conhecido apenas dois outros surdos oralizados e, como não se dando bem com eles, estava curioso para conhecer a Comunidade Surda de sua cidade, composta em sua maioria por surdos usuários da língua de sinais. Porém, ele havido ouvido que essa comunidade tinha preconceito contra surdos oralizados e usuários de próteses auditivas, mas, mais do que isso, contra a visão clínica que procurava medicalizar a surdez. Para eles, a surdez é uma cultura, não uma deficiência a ser curada.

O Hospedeiro estava com medo de não ser aceito na Comunidade Surda principalmente por minha causa. Ele gostava de ter a mim, seu parceiro, em sua orelha, mas queria encontrar um lugar ao qual pertencesse. Foi pensando nisso que ele se inscreveu em um curso de Língua Brasileira de Sinais, que provou ser uma oportunidade para conhecer ótimos profissionais relacionados ao ensino de língua de sinais, ouvintes e surdos. Esse preconceito do qual ele havia ouvido não se manifestou, mas a comunicação não fluiu muito bem entre o grupo surdo e ele, pois enquanto ele tentava se expressar em português, eles o faziam em língua de sinais. Era um coletivo bom, mas o sentimento de pertencimento não surgiu, de forma que ele continuou procurando.

Em sua busca, ele encontrou na internet um grupo de surdos que também se comunicavam oralmente como ele. Os membros dessa comunidade usavam diferentes tipos de próteses auditivas, até implantes cocleares como eu! Diferentemente da Comunidade Surda, que era muito unida, forte e se reunia com frequência, esse grupo era principalmente virtual e disperso em todo o país, com encontros ocasionais cada vez em uma cidade diferente. A surdez era simplesmente algo que tinham em comum e, graças a essa característica em comum, os encontros eram ricos em informação sobre experiências de surdos oralizados em uma sociedade ouvinte, com estratégias para ser melhor compreendidos, ensinar a sociedade sobre nossas necessidades, lutar por acessibilidade… É realmente uma pena que os dois grupos não lutem juntos, visto que enquanto um tem a união e a força, o outro tem a língua da sociedade. Infelizmente, o preconceito também estava presente em alguns membros oralizados, direcionado contra os sinalizantes. Ainda assim, o Hospedeiro resolveu estar presente em um encontro e, tendo gostado, continuou participando de vários outros. Foi a esse grupo que ele sentiu que pertencia.

Em um dos encontros, ele encontrou um surdo oralizado que tinha não com um implante como eu, mas dois, um para cada orelha. Por curiosidade, ele foi perguntar a esse rapaz por que estava usando dois implantes, já que era o primeiro adulto usuário de implante bilateral que conhecíamos. A resposta foi um gentil “para ouvir melhor” – o que faz todo sentido, visto que eu consigo substituir a orelha esquerda e não ambas – e enfatizou que sim, os implantes funcionavam bem juntos, melhor que um sozinho. Pensei que, caso eu precisasse ser consertado, um implante na orelha direita seria benéfico ao meu usuário durante minha ausência. Essa breve conversa me deixou com a impressão que logo eu ganharia um irmãozinho na outra orelha, substituindo o aparelho auditivo.

Apenas algumas semanas após conhecer esse rapaz, fomos ao médico que realizou nossa cirurgia para nos informarmos sobre potenciais tecnologias para recuperar a audição, como células-tronco, uma solução que seria mais permanente, sem necessidade de pilhas e outros cuidados. Como o doutor respondeu que as pesquisas das células-tronco ainda levariam muito tempo até poderem ser usadas em seres humanos – ele estava em seus 50 anos e disse que não estará vivo para vê-las se tornando realidade – o Hospedeiro decidiu ser implantado na outra orelha também. Não apenas isso, ele ficou sabendo que minha parte externa, o processador, era um modelo antigo já descontinuado no mercado, sem peças de reposição. Outros como eu já tinham sido substituídos. Percebi neste momento que meu ciclo de vida estava chegando ao fim.

Não levou muito tempo, entre dois a três meses depois da solicitação do Hospedeiro, para que a cirurgia de implante bilateral acontecesse. Essa nova operação permitiria que meu irmão pudesse nascer. Viria para a orelha direita um implante coclear mais moderno, novíssimo em folha, e outro igual a ele substituiria a mim, uma tecnologia ultrapassada, para que ambas as orelhas pudessem ouvir em teoria um som de igual qualidade.

Essa troca ocorreu um mês depois do procedimento médico, quando o Hospedeiro se recuperou, assim como da primeira vez e, com isso, no dia 22 de outubro de 2012, meu objetivo de vida foi cumprido. Depois de quase 10 anos de parceria bem-sucedida, era hora de dar espaço à nova geração. Esse foi o fim do Indivíduo 4254.


Decades ago, our creators felt that there was something missing in many people’s worlds, then they decided to make something about it and came up with our invention. My kind was designed to be constructs divided in two parts, one which works processing environment noises and the other one imprisoned in the cochlea of our future hosts. When the necessary criteria would be met, we – our hosts and us – shall live in symbiosis until failure sets us apart.

The situation above may neither be clear for you to explain my purpose of life – if it is possible to use this word for a machine – nor enough to understand who I am. Having a name is important and this I do have: I am one of the thousand existing cochlear implants worldwide and my goal is to enable my host, a deaf person, to hear.

I was planned to be born on December 14th, 2002, as Subject 4254. My conception phase was held in a hospital in Porto Alegre, Brazil. A team of doctors cautiously prepared the terrain in which I would finally emerge: my future host was unconscious due to anesthesia. This was necessary because our combination into a unit was only possible through a surgery. This process was painful for my host, but it also allowed my inner part – the one which lives imprisoned, mentioned in the first paragraph – to be allocated in its right place, the cochlea. The other part of me, called processor, was held standing by for the period of a month, so that the host could recover himself from the surgery.

A month later, on January 16th, 2003, we, as a unit, were finally born. Now, I – the cochlear implant – was full of expectation, since to make my host able to hear was a huge responsibility. I wanted to give the best of myself; after all, I expected it to be the beginning of a strong bond, a mutualism. While he could benefit himself from hearing because of me, I would be able to serve my purpose, to be someone’s ears, to be useful. I wanted our first moment to be perfect and for that I was ready. I could not sense if Host shared the same feelings, I guess he did.

The professional responsible for me, a phonoaudiologist, finally turned me on in the left ear. The environment, her room, was quiet, so there were not much noise to work with, what a pity for someone willing to do its best. I thought Host would be upset at this, but it was not what really happened. Host was shocked, unable to do anything.

– Host – the phonoaudiologist called, in a soft murmur – can you hear me?

I could sense it already, even if we were already functioning as one for the first time ever: her voice, even in a low tone, was painful for him. He tried to reply verbally to this simple question, without success. The reason why this happened is that Host’s own voice was a source of even more pain than the phonoaudiologist’s one: he was unable to control the volume of his own speech. So, while lowering his head between his knees, he just nodded as an answer.

His father, confused with this unusual conversation, asked: “Doctor, is he hearing?”. This man’s voice was way too loud and deep, much more than Host could bear. It could not be helped, Host’s tears started to run down his face, not as a sign of joy as I wanted, but of pain. I was immediately turned off after this first contact.

Some minutes later, after a reprogramation and the initial shock, I was turned on again. Host and I lowered our performance expectations and managed to work well together, which was a relief for both of us. As the receptor of the environment sounds around him, I can say that I captured them, processed and sent them as electric stimuli for the brain to decode what was heard. The thing is… the decoding process quality was poor. The information volume I could offer to Host at this moment was low and his brain was not used to this decoding process anymore, as I soon became aware of: he had been losing his hearing skills since his childhood and he was now 15 years old. I was his last chance to be able to hear something again.

Leaving the hospital, I started to work for real. So much noise everywhere, from the cars, buses, motorcycles, horse’s hooves, birds, steps, indistinct chatter… I knew I could capture them all, as I was designed to, but how would Host react to them? Would he be pleased, as I wished, or would he be frustrated by finding out that mankind produces too much unnecessarily loud noises?

Thankfully, he reacted well. He was able to associate what he was seeing with what he was hearing: the horseshoes of the horses walking in the street produced a characteristic rhythmic sound; the motorcycles that stopped in the traffic light generated a shriek as they gained speed again; people’s voice, audible but not understandable, together with lip reading, were helping Host to get verbal information. It was not the best start ever, but a promising one.

As time went on, added to his daily routine, hearing training followed for months in order to optimize the promising start. The phonoaudiologist reprogrammed me to improve information given to Host, which he could neither bear nor understand at first, while a speech therapist enhanced Host’s vocal apparatus and hearing skills as he could now have a better self feedback because of me. As a result of these practices, Host became more confident to communicate with a larger group of people, as his voice became clearer and he could understand better people either through hearing, lip reading or both altogether. I was being useful, our symbiosis was working well, even though Host still relied on lip reading. This need of his was just a matter of time, I thought.

One day, as Host was attending a class at high school, one of his teachers decided to dictate the subject being taught. This practice is not the best one when there is a deaf student relying on lip reading in the group, as one would have to say the words, check if the deaf student has already written it and his/her attention is back at you and only then utter another chunk of words. If the process does not follow like this, the deaf has to ask the teacher to repeat the uttered words again or copy from another peer at class. This technique is not the most comfortable one for both the participants, the teacher and the deaf student.

But this day was different. This specific teacher was one dear to Host. She was very bright, able to catch the whole class’ attention, possessor of a powerfully strong and clear voice. As she began dictating, Host started writing down what he had lip read. His pace of lip reading, lowering his head to take notes, raising it to lip read again and restarting the process was a slight slower than the teacher’s pace of dictation. If only he could hear her words, the whole activity would be performed in excellent timing, as with his hearing peers. And somehow, this is what happened! He made it, he listened to her without looking at her lips, took notes and, unsure if the data was properly put on paper, checked with the teacher if everything was correct, to which she answered that yes, it was all rightfully written down.

– I wrote it down without looking at you to lip read, teacher. It may seem silly to you, but it is the first time I ever managed to do it. – Host said, grinning from ear to ear. The teacher promptly smiled back at him.

If I had a mouth, you could have seen me smiling at this occurrence too. This was our first victory in the path of gradually getting rid of lip reading dependency. We started to recognize better the voices of some people around us in our everyday life and so lip reading was not deemed necessary with them anymore. Hearing was becoming a smooth and pleasant habit, so good as Host and I managed to hold a conversation in the phone with other people!

But not everything was a bed of roses. There were environments in which I could not work properly, such as ones with noise, wind and high humidity.

Regarding noise, I was not designed with a filter of sounds, so every audible aspect I could get was being sent to Host and then he would decide what to work with. Sometimes, there would be too much noise for me to process, consequently so much details for Host to work with afterwards that the resulting information would be useless.

As for wind, it would just blow the sound away from me, meaning no data received, therefore nothing left for Host’s brain to decode and to understand.

Concerning high humidity, it is necessary to remember that I am a technological device and as such humidity is our worst nightmare. Worse yet, it is everywhere, air contains a lot of moisture and sweat is basically water and salts, for example. In order to keep a good performance, I had to be put in a dehumidifier every night to remove daily humidity. Host did that, he took good care of me as I did with him.

Although there were three main circumstances I could not cope well with, it narrowed a lot my usefulness, specially the noise aspect. Host realized these flaws and tried to adapt whenever possible at these situations through the use of lip reading. I realized that, no matter how Host and I performed well together, I could not ask for this skill, used for almost 12 years prior my arrival, to be something he should get rid of. The more resources available, the better for us.

Resources. If there is something I was proud of, this was it. Language is a valuable asset and, before me, Host knew his mother language, Portuguese, which he could hear perfectly until he was 3 years old, and also learned written English at school and in private classes. The Portuguese phonemes were present in the lips, thus he could retrieve information this way. The English language, however, did not follow this lip pattern found in Portuguese, with the result that it was only learnt in the written modality. Mixing his previous language knowledge with the aid of technology – me – each word learnt in the written modality became known in the oral one too. This new acquired ability, summed up with more confidence in interpersonal relationship, motivated Host to enroll in exchange programs. Deciphering new accents, reading new and different articulated lips, learning new vocabulary and languages… It felt like a new world was opening to us, day after day, year after year.

Even with this world expansion, I could feel that there was something bothering Host. People usually have role models to inspire them and, despite using me, he was still a deaf person in the middle of a hearing community. He had only met two other oral deafs, and, as he did not get along with them, he was feeling curious about knowing the Deaf Community of his town, the ones that communicate through sign language. But he heard that this community had prejudices against oral deaf and hearing aids users but, more than that, against this clinical view that sought for medicalizing the deafness. For them, deafness is a culture, not a disability to be cured of.

Host was afraid of not being accepted in the Deaf Community mostly because of me. He loved using me, his sidekick, but he wanted to find a place he could belong to. With this thought, he enrolled in a Brazilian Sign Language course and this proved to be an opportunity to meet amazing professionals related to sign language teaching, either hearing and deaf people. This prejudice he had heard against me did not take form, but the communication did not flow so well between him and this deaf group, since he would try to speak in Portuguese and the latter in sign language. It was a nice group, but this sense of belonging did not arise, so Host kept on searching.

Through his search he found in the web a group of deaf that communicated like him, orally. Their members wore different kinds of hearing aids, even cochlear implants like me! Unlike the Deaf Community, which was very united, strong and had regular meetings, this group was mostly virtual and spread all around the country, with eventual gatherings each time in a different city. Deafness was just something they had in common and, because of it, these encounters were rich of information regarding oral deaf experiences in a community of hearing people, such as strategies to be better understood, teaching the society our needs, fighting for accessibility… It is a real pity that both groups do not work together, since while one has the union and power, the other has the society’s language. Unfortunately, prejudice was also present in some members of this oral group, towards the other group, which communicate through sign language. Nevertheless, Host participated in a meeting, and, as he loved it, he kept on participating again and again. This group was the one he felt he belonged to.

In one of these encounters, Host found an oral deaf with not only one cochlear implant like himself, but two, one for each ear. Out of curiosity, he asked this man why he was using two implants, as he was the first adult we have met with a pair of them. He politely answered that he wanted to hear better – which makes absolute sense, as I was replacing only the left ear and not both of them – and emphasized that yes, both of them worked fine together, better than one alone. In case I would need to be repaired, an implant on the right ear would be helpful to Host during the moment I would be away. This quick conversation left me with the thought that Host would provide me a sibling in the other ear, replacing the current hearing aid.

Just a few weeks after meeting this man, Host went to the doctor who executed our surgery to ask for news regarding potential technologies to recover hearing, such as stem cells, a more permanent solution, not dependent of batteries and a lot of cares. As the doctor replied that stem cells research would still take a long time to be ready for use in human beings – he is in his 50s and said that will not be alive to see this come true – Host decided to get implanted in the other ear as well. Not only this, he became aware that I, the processor, was already a discontinued model in the market, out of pieces in case I needed to be fixed. Others like me were already been replaced. I realized in that moment that my lifespan was coming to the end.

It did not take much time, maybe two to three months after Host’s request, for the new cochlear implant surgery to take place. Host underwent a new surgery so that my sibling would be born. A brand new cochlear implant, more modern than me, would be put in the right ear and a new processor would replace me, an old tech, so that both ears would hear in theory the same sound quality.

This replacement happened a month after the medical procedure, when Host was recovered like the first time, and with this, on October 22th, 2012, my life goal was completed. After almost 10 years of grateful partnership, it was time to give space to the newcoming generation. Subject 4254 was no more.

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Marcha pela Acessibilidade / Parade for Accessibility

Hoje ocorreu a Marcha pela Acessibilidade no Rio de Janeiro.

O combinado era de os manifestantes se encontrarem às 10h na Rua Rodolpho Dantas com a Av. Atlântica, em Copacabana. Pouco a pouco, os participantes foram chegando. Pessoas com deficiência física, visual, auditiva/surdas, intelectual, simpatizantes e cães-guias compuseram o bolo de mais de 200 pessoas que se expressaram de forma pacífica  no calçadão de Copabacana em direção à Rua Figueiredo de Magalhães.

Foi apenas um quilômetro de caminhada, mas bem emocionante. Debaixo de um sol de 31°C, empunhando cartazes com mensagens reivindicando acessibilidade e fazendo barulho com exclamações e chocalhos, o semblante dos indivíduos que lá estavam demonstrava tranquilidade, felicidade pela oportunidade de poder lutar por seus direitos, ainda não atendidos.

É cedo para dizer se surtirá algum efeito desta ação, mas já foi gratificante perceber que há uma mobilização neste sentido e que as pessoas passavam pelo movimento, viam os cartazes, sorriam, aplaudiam e faziam sinal que concordavam com a atitude. A conscientização da população é de suma importância.

Algumas das frases que surgiram na passeata:

“Deficiente é meu país”;

“Lei 689 / 2011 – Deputado Xandrinho – Quero atenção para os autistas! – Centro de Reabilitação Integral para os Autistas – Resende, RJ”;

“Lei: 12764 – Berenice Piana – Respeito e Dignidade para os Autistas!!! – Polos de Atendimento Multidisciplinar – Resende, RJ”;

“Indiferença também é preconceito”;

“Aceitar é não ignorar”;

“Não é caridade. Queremos investimentos e igualdade!!”;

“Como cidadãos surdos, respeitem nossa identidade, nossa cultura e nossa língua”;

“Minha calçada é acessível. E a sua???”;

“Você compraria para seu filho (a) um boneco com deficiência?”;

“Respeito à Inclusão da Pessoa com Deficiência – IAM – Instituto Aldo Miccolis”;

——

Today the Parade for Accessibility took place in Rio de Janeiro.

It was set that the meeting point would be in Avenida Atlantida where Rua Rodolpho Dantas crossed, in the neighborhood of Copacabana. The participants arrived slowly. People with physical, visual, intectual and hearing impairment/deaf, sympathizers and guide dogs were part of the group of over 200 people that expressed in a pacific way through Copacabana’s sidewalk going to Rua Figueiredo de Magalhães.

It was just a kilometer, but a nice one. Walking under a hot sun of 31°C, holding posters with messages asking for accessibility and spreading the word, the participants’ faces showed peace, happiness for the opportunity of being able to strive for their rights.

It is too early to make statements if anything will come out of this action, but it was rewarding to realize that there is a mobilization for accessibility. Some people looked at the movement, at the posters, smiled, applauded and showed agreement with the attitude. The awareness of the population is extremely important.

Some sentences of the posters:

“Handicapped is my country”;

“Law 689 / 2011 – Congressman Xandrinho – I want some attention for the autists! – Centro de Reabilitação Integral para os Autistas – Resende, RJ”;

“Law: 12764 – Berenice Piana – Respect and dignity for the autists!!! – Polos de Atendimento Multidisciplinar – Resende, RJ”;

“Indifference is prejudice too”;

“To accept is not to ignore”;

“This is not charity. We want investments and equality!!”;

“As deaf citizens, respect our identity, our culture and our language”;

“My sidewalk is accessible. And yours???”;

“Would you buy a doll with impairment to your child?”;

“Respect to Inclusion of People with Disabilities – IAM – Instituto Aldo Miccolis”.

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1º dia do 2º módulo da pós em Acessibilidade Cultural – Deficiência física

Nessa semana que passou, do dia 20 ao 25, ocorreu o 2o módulo da pós em Acessibilidade  Cultural da UFRJ/MinC. Neste módulo, fomos introduzidos a diversos tipos de deficiência – física, visual, auditiva e intelectual – e às tecnologias assistivas existentes para cada caso. A 1ª aula abordou a deficiência física.

A professora Vera Lúcia Vieira de Souza nos ensinou sobre o tema. Várias podem ser as causas da deficiência física, assim como suas implicações. É possível visualizar a apresentação dela por aqui >

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=ZGVmYXVsdGRvbWFpbnxwb3NhY2Vzc2liaWxpZGFkZWN1bHR1cmFsfGd4OjE3MDM2MjcxNWQ5Y2E3NGQ

(se alguém não estiver conseguindo abrir o conteúdo e tiver curiosidade sobre o assunto, avise).

Ricardo Gonzalez Souza, do Instituto Novo Ser – http://www.novoser.org.br/ -, disse que há uma carência de acessibilidade atitudinal. Existe muito preconceito que poderia ser desfeito com um mínimo de diálogo, informação, conhecimento. Cadeirante, ele nos relatou sobre as dificuldades diárias deste grupo. Ouvimos que falta acesso para as cadeiras nos transportes públicos, cuja frota de vans e táxis adaptados é pequena. Espera-se que aumente o contingente de veículos adaptados com a vinda da Copa, mas quem sabe o que está por vir?

Também é difícil o ingresso de cadeirantes em lugares públicos, como praias, por exemplo. Para isso, felizmente, algumas medidas já foram tomadas. Tem acontecido o projeto Praia Para Todos – http://praiaparatodos.com.br/ – no Rio de Janeiro, das 9 às 14h, nos bairros Barra da Tijuca (sábado) e Copacabana (domingo), no qual os participantes desfrutam de acesso adaptado à beira do mar via esteiras e podem usufruir de piscinas infantis e banho de mar assistido em cadeiras anfíbias. A prática de esportes também é viabilizada através de frescobol e surf adaptados, vôlei de praia sentado e handbikes – relato legal aqui > http://blog.e-solidario.com.br/2011/01/praia-para-todos-compartilhando-sonhos-conquistas-e-vitorias/. É um bom começo. Tomara que seja copiado e multiplicado.

Curiosidade: Power Soccer Brasil – futebol de cadeirantes. 4 jogadores para cada lado, unissex, cadeira com footguard. http://www.novoser.org.br/powersoccer/

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1st week of graduation course / 1ª semana da especialização no Rio

Hello, everyone. It has been quite a long time since I have last written here.

What’s news?

Regarding the CIs, they’re fine. I feel I am able to hear and understand more in stereo lol. It happens quite often that one of them runs out of battery and I feel lost until I replace it. I want a new map on the more recent implanted side to keep improving. Hearing with them is a pleasure.

I got accepted to attend a graduation course on Cultural Accessibility in Rio de Janeiro, which occurs a week per month during 9 months. The first week of the course happened a week ago and it was really cool. It took place at Biblioteca Nacional do Rio de Janeiro (Rio de Janeiro Nacional Library, straight translation), where we learned about the existing policies and acessibility in cultural places, acessibility courses being offered in Universities, experiences and products available in the market.

The lectures were accessible too. The course offered stenography, interpreters and audiodescription. The content of the lectures will be available soon, since basically everything said was recorded by the stenography program.

I took some notes about what called my attention. Let’s see.

One of the speakers, Dolores Tomé, mentioned about Braille music. This way, Braille users can play instruments just as they can read Braille. I don’t know about you, but I found it interesting and cool.

She told us some of her adventures around the world. In Ilha de Marajó, Brazil, a lot of deaf and blind people were looking for the university course Letters/French. Due to this particular group of students, LIBRAS and Braille were inserted to the curriculum of this course.

A wheelchaired woman, Viviane Macedo, advertised a wheelchair dance competition. It happens every 2 years. It is a kind of dance I did not know of and I would like to watch.

Daina Leyton spoke on behalf of Museu de Artes Modernas (MAM)-SP. She said that “before you plan anything, you have to think on access”. The Ibirapuera Park, where the MAM is located, was under maintenance to become more accessible. The MAM-SP offers audioguides, video in signs, sculptures in the garden to be touched by the visually impaired.  Deaf educators were successfully trained to present the art collection.

Guilherme Vergara told us his experience with his blind friend, Eugênio. Since they met daily during a short period of time, Guilherme had to put himself in Eugênio’s shoes. “Tell me what is going on”, Eugênio said. What is the language to be used? What will the other person understand? You don’t know the answer? Ask, we are here to learn.

Hugo Eiji approached the Deaf Culture in his speech. I liked the fact that he began his speech saying that the deaf group is heterogeneous. There is a term called De’VIA – Deaf View, Image, Art -, meaning art of deaf, portraiting some aspect of deafness (e.g., sign language, communication issues). He also mentioned a place I would like to visit someday in Israel, called Nalaga’at Center (http://www.nalagaat.org.il/home.php). Check the website for more details.

Rutônio and Oswaldo showed us some assistive products available to Biblioteca Nacional do Rio de Janeiro’s visually impaired visitors. Smartview Xtend and Smartview 7000 are magnifiers to help the low vision people. There is a Braille printer at the library, currently interrupted. The equipment that amazed me is Poet Contact, which scans, saves and transforms the text, whether if Portuguese, Spanish or English ones, to MP3 or written .rtf/.doc files. Not many people use these services, since they would have to go to the library to get it done and reaching there is hard.

My notes finished. I guess that’s it for now. Hope you have found interesting and useful information here.

PS.: If you know Portuguese, I left some links at the end of this post.

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Oi, pessoal. Faz um bom tempo que escrevi aqui pela última vez.

Quais as novidades?

Sobre os implantes, tá tudo bem. Tô me sentindo melhor ouvindo em stereo hehe. Tem acontecido com alguma frequência de as pilhas de um deles acabar e até trocá-las, sinto-me um pouco perdido. Quero mapear de novo o OD (lado mais recente) para melhorar mais e mais. Escutar com eles é um prazer.

Tô fazendo um curso de especialização em Acessibilidade Cultural no Rio de Janeiro, que acontece 1 semana por mês, durante 9 meses. A 1ª semana do curso foi na semana passada, foi bem legal. Foi na Biblioteca Nacional do Rio de Janeiro, onde pudemos aprender sobre a política e acessibilidade existentes em espaços culturais, cursos sobre acessibilidade oferecidos em universidades, experiências e produtos disponíveis no mercado.

As palestras estavam acessíveis também. Teve estenotipia, intérpretes e audiodescrição. O conteúdo das apresentações estarão disponíveis em breve, já que praticamente tudo que foi dito foi gravado pelo programa de estenotipia.

Fiz algumas anotações do que chamou minha atenção. Vejamos.

Uma das palestrantes, Dolores Tomé, falou sobre musicografia Braille. Dessa forma, os usuários de Braille podem trocar instrumentos assim como leem em Braille. Não sei quanto a vocês, mas achei curioso e maneiro.

Ela contou algumas de suas peripécias pelo mundo. Na Ilha de Marajó, bastantes surdos e cegos queriam fazer o curso de Letras-Francês. Graças a esse grupo peculiar de alunos, as disciplinas de LIBRAS e Braille foram incluídas no currículo desse curso.

Uma mulher cadeirante, Viviane Macedo, divulgou uma competição de dança de cadeiras de rodas. Acontece bienalmente. Não conhecia essa modalidade de dança, gostaria de dar uma olhada.

Daina Leyton representou o Museu de Artes Modernas (MAM)-SP. Disse que “antes de se pensar qualquer coisa, tem que se pensar no acesso”. O Parque Ibirapuera, onde está localizado o MAM, estava em obras para se tornar mais acessível. O museu oferece audioguias, vídeo em sinais, esculturas no jardim para as pessoas com deficiência visual tocar. Educadores surdos foram treinados com sucesso para mediar a coleção de arte.

Guilherme Vergara nos relatou sua experiência com seu amigo cego, Eugênio. Com a convivência diária durante algum tempo, Guilherme teve que se colocar no lugar do Eugênio. “Me diz o que tá acontecendo”, Eugênio provocava. Qual é a linguagem a ser usada? O que a outra pessoa entenderá? Não sabe a resposta? Pergunte, estamos aqui para aprender.

Hugo Eiji abordou a Cultura Surda em sua palestra. Gostei que ele começou dizendo que este grupo é bem heterogêneo. Existe um termo chamado De’VIA – Deaf View, Image, Art -, significando arte por surdos, retratando algum aspecto da surdez (por exemplo, língua de sinais, tópicos de comunicação). Ele também mencionou um lugar que eu gostaria de visitar um dia em Israel, chamado Nalaga’at Center (http://www.nalagaat.org.il/home.php). Querendo saber mais detalhes, cliquem no link acima.

Rutônio e Oswaldo nos mostraram algumas tecnologias assistivas disponíveis para os visitantes com deficiência visual da Biblioteca Nacional do Rio. Smartview Xtend e Smartview 7000 são amplificadores para ajudar as pessoas com baixa visão. Tem também uma impressora Braille na biblioteca, atualmente suspensa. O equipamento mais interessante para mim foi o Poet Contact, que escaneia, armazena e transforma o texto, pode ser português, espanhol ou inglês, em arquivos MP3 ou escritos, .rtf/.doc. Não são muitos usuários que aproveitam esses serviços, pois precisariam ir à biblioteca para usufruir deles e o acesso até ela é difícil.

Acabaram minhas anotações. Por ora é só. Espero que tenham achado informações úteis aqui.

Seguem alguns links sobre alguns dos tópicos citados acima.

http://deafness.about.com/od/deafculture/a/deafart.htm

http://www.acessibilidadetotal.com.br/aulas-acessiveis-2-transcricao-de-aulas/

http://www.ufjf.br/secom/2013/01/18/comite-avalia-instalacoes-locais-para-campeonato-mundial-de-danca-em-cadeira-de-rodas/

http://economia.terra.com.br/terra-da-diversidade/pentacampea-cria-metodo-para-danca-com-cadeira-de-rodas,d478b920548da310VgnCLD200000bbcceb0aRCRD.html

http://www.tecnologia-assistiva.org.br/produtos.php?det=s&id_produto=1302
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Tecnologia assistiva – Assistive technology

Oi, pessoal. Antes de qualquer coisa, Feliz Ano Novo pra quem ainda não dei. Espero que tenham tido um ótimo réveillon e começo de ano.

Fui a uma palestra sobre tecnologia assistiva na semana passada e achei bacana. O objetivo era que diferentes empresas se conhecessem e, quem sabe, caso houvesse alguma ideia em comum entre elas, pudessem fazer uma parceria para atingir suas metas. Já tinha acontecido isso em um encontro anterior ali, por que não repetir a dose?

Fui apresentado a produtos já disponíveis como:

– Livox, um software de tablet feito para auxiliar pessoas que não conseguem se comunicar sozinhas devido a doenças, sequela de acidentes, problemas nas cordas vocais ou motivos diversos. A pessoa escolhe uma figura entre as existentes do aplicativo e o tablet  vocaliza o que foi selecionado. Para mais detalhes: http://www.bengalalegal.com/livox

– Pentop, uma caneta cuja ponta é capaz de identificar o que está escrito em um papel. Ela também reproduz sons previamente gravados em etiquetas, facilitando que pessoas com deficiência visual identifiquem objetos. Mais detalhes: http://www.pentop.com.br/

– Ring, um anel que vibra para acordar o usuário. Como é um objeto pequeno, a vibração emitida não é sentida pela pessoa ao lado, ao contrário de um alarme normal. Bom para pessoas com deficiência auditiva e casais que acordam em horários diferentes =P Em inglês: http://www.engadget.com/2007/07/11/alarming-ring-concept-vibrates-finger-to-wake-you-up/

Também ficamos sabendo sobre um edital do governo, que, através da FINEP, pretende investir no desenvolvimento de produtos inovadores, específicos para o treinamento e/ou prática de esportes paralímpicos. A maioria das empresas foi à palestra para conhecer o conteúdo do edital.

No final, as empresas se apresentaram. Pelo que observei, grande parte delas trabalha com fabricação de cadeiras de rodas, querem expandir seu negócio e estão abertas a novas ideias. A companhia que mais me chamou a atenção foi a Victum, que criou o sistema I-Braille – permite que pessoas com deficiência visual leiam, escrevam, ouçam música (funciona como MP3) e aprendam nele (detalhes aqui: http://www.businessinside.com.br/victum-lanca-i-braille-seu-primeiro-produto-proprio/) – e agora quer desenvolver um óculos para corrida para pessoas com deficiência visual poderem correr sem guia nas Paralimpíadas. A Victum quer adaptar a tecnologia já existente da “Barber Shop” (http://www.youtube.com/watch?v=IUDTlvagjJA) e colocar nos óculos de alguma forma que fique claro para os corredores quando tiverem que fazer a curva ou correr em linha reta. Tô na torcida para que funcione.

Tão sabendo de alguma tecnologia assistiva interessante? Compartilhem aí =)

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Hello, people. First of all, Happy New Year for everyone that I haven’t been in touch for a while. Hope you had a nice NYE and a fresh start.

I went to a lecture about assistive technology last week and I found it interesting. The purpose of this lecture was to introduce different companies to each other and perhaps, if they share some common concept, they could start a joint venture and achieve their goal. It happened in a previous meeting, why not again?

I was introduced to some available products such as:

Livox, a tablet software designed to help people unable to express themselves due to diseases, sequel of accidents, problems in the vocal cords or some other reason. The person chooses a picture among the ones available and the app talks for him/her. Although it’s in Portuguese, you can check some images here: http://www.bengalalegal.com/livox

Pentop, a pen whose top is able to identify what is written in a paper. The pen also reproduces previously recorded sounds in some labels, making it easier for the visually impaired people to identify objects. Again, a Brazilian project: http://www.pentop.com.br/

Ring, a… huh… ring that works by vibration to wake you up. As it is a small object, the vibration coming out of it doesn’t affect the people next to you, as a regular alarm would do. Good for hearing impaired people and some couples that wake up at different schedules =P http://www.engadget.com/2007/07/11/alarming-ring-concept-vibrates-finger-to-wake-you-up/

We also became aware of a public notice that the government wants to invest in the development of innovative products, specific for the training and/or practice of Paralympic sports. Most of the companies went there for this purpose, to know more details about this public notice.

At the end, the companies described themselves. According to what I’ve seen, most of them are companies that work with wheelchairs, they want to expand their business and they are open to new ideas. The company that called my attention the most was Victum: they are the creators of the I-Braille system – which allows the visually impaired people to read, to write, to use it as a MP3 for music and to learn on it (http://www.businessinside.com.br/victum-lanca-i-braille-seu-primeiro-produto-proprio/) – and are now willing to develop a glass for the visually impaired to be able to run without a guide in the Paralympics. They wanna adapt the already existing “The Barber Shop” technology (http://www.youtube.com/watch?v=IUDTlvagjJA) somehow in a glass and it will make clear for the runners when they have to turn or run straight. I’m hoping it works.

Have you heard of an assistive technology that you found interesting? I wanna know, tell me  =)

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2º implante coclear – 2 meses depois / 2nd cochlear implant – 2 months later

Só atualizando para dar sinal de vida 🙂

11 de dezembro. 2 meses após a cirurgia, 1 mês já ativado. Finalmente começo a sentir os efeitos do novo implante. Ainda não entendo quase nenhum som que ouço nele, mas me sinto estranho quando a bateria dele acaba e “só fico com uma orelha ligada”.

Depois da cirurgia, que aconteceu dia 10 de outubro, segui o procedimento clássico no que se refere a implantes cocleares, ou seja: tomar remédio por uma semana para prevenir infecções no ouvido; cobrir a cicatriz contra o sol – barbada, uso um chapéu que é praticamente uma extensão do meu corpo; sem atividades físicas por um mês, pois a cicatriz precisava de tempo pra fechar. Pra mim, viciado em futebol, essa foi disparada a pior parte, mas era inevitável. Dúvidas? Podem perguntar.

A ativação aconteceu um mês depois, dia 9 de novembro. Por ter sentido uma dor imensa e até chorado quando ouvi pela 1ª vez com o 1º implante, peguei leve dessa vez. A fono perguntava durante a regulação do processador se o volume tava confortável, nem alto nem baixo demais. Queria ter deixado mais alto, por 4 semanas posso dizer que praticamente não escutei nada no meu ouvido direito. O que era importante a essa altura era estimular o nervo auditivo e este objetivo foi cumprido.

E por último, voltarei a frequentar a fono a partir dessa 4ª-feira, para aprender a escutar com o novo implante e também espero melhorar minha fala, já que consigo sentir e ouvir minha própria voz melhor agora. Já tô vendo a luz no fim do túnel!

Off-topic: durante esse período de 2 meses, 3 amigonas minhas também conseguiram o implante bilateral. Uma delas já ativou e tá adorando. A 2ª vai ativar na semana que vem e a 3ª se submeteu à cirurgia ontem. O time bilateral tá crescendo 😉

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Just some update, to show some sign of life 🙂

December 11th. 2 months after surgery, 1 month activated. I finally begin to feel the results of the new cochlear implant. I still don’t understand mostly any sound I hear on it, but I feel it’s awkward when the battery runs off and “there’s only an ear left”.

After the surgery, which happened on October 10th, I followed the classic procedure when it comes to cochlear implants. I had to take a medicine for a week in order to prevent ear infections. Protect the scar from the sun – easy, there’s a hat that’s basically part of me. No physical activities for a month, since the scar needed time to heal. For me, a huge sports fan, this was by far the worst part, but it couldn’t be helped. Any questions regarding the post-surgery, let me know.

The activation occurred a month later, on November 9th. Since I felt a huge pain and even cried when I first heard with my previous implant, I took easy this time. The phonoaudiologist kept asking me if the processor volumn was comfortable, not too loud nor soft. I wish I had it adjusted louder, for 4 weeks I could say I didn’t hear anything on my right ear at all. The important thing on this stage was to provide stimulus to the hearing nerves and this goal was achieved.

And at last I am returning to speech therapy sessions this Wednesday to learn how to listen with the new implant and hopefully to improve my speaking skills as well, since I can feel and hear my voice better now. Am I foreseeing a brighter future!

Off-topic: during this 2 month period, 3 dear friends of mine also got their bilateral implants. One of them is already activated and loving it. The 2nd one is going to activate next week and the 3rd one underwent surgery yesterday. The bilateral team is growing 😉

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Implante bilateral / Bilateral implant

Como várias pessoas sabem, vou passar por uma cirurgia para conseguir meu 2º implante coclear essa semana. Alguns têm me perguntado “por que (você quer um 2º implante)?”.

A resposta é a mais simples possível: para ouvir mais e melhor. Mais porque dessa vez vou ser implantado no outro ouvido, o que significa que após a ativação não vou mais ouvir só por um deles, mas pelos dois como a maioria de vocês. E melhor porque a tecnologia melhorou muito desde meu 1º implante – quase 10 anos atrás –, então o novo modelo tem uma performance muito melhor que meu antigo.

Eu sei que “cirurgia” e “implante coclear” são palavras poderosas. A primeira nos leva a pensar em uma situação de risco, enquanto a segunda é um assunto polêmico.

O implante coclear (IC) pode trazer efeitos colaterais. Um deles é a destruição da audição residual, mas já que o IC é recomendado para pessoas cuja audição é zero ou perto disso, não há nada a perder nessa altura do campeonato. Porém, os benefícios com o IC superam em muito os efeitos colaterais, na minha opinião. O mais notável é a melhora da comunicação para a maioria dos usuários, seja por ouvir ou pela leitura labial (o IC ajuda na leitura labial). Para se inteirar de possíveis benefícios e efeitos colaterais advindos do implante, confira esse link: http://www.politecsaude.com.br/produtos/limitacoes-e-riscos/262/

É polêmico porque dizem que recupera totalmente a audição. Bem, pode recuperar, mas depende de muitos fatores. Primeiro, o paciente tem que obedecer ao critério para ser candidato ao IC (normalmente perda profunda bilateral neurossensorial sem ganho com aparelhos). Segundo, quanto mais cedo melhor, por isso que tantos bebês têm sido implantados. Terceiro, esforçar-se nas sessões com a fonoaudióloga e em casa, o que significa apoio familiar, empenho do paciente e profissionais qualificados. Resumindo, requer esforço, informação e dinheiro (a menos que o SUS cubra). Como devem ter percebido, não são muitos os que conseguem satisfazer todos os fatores, por isso o ganho dos usuários com o implante varia de nulo a excelente.

E quanto ao meu caso? Os médicos perceberam que eu tava perdendo a audição com 2 anos e meio; comecei a usar aparelhos dos 3 até os 15 anos, quando coloquei o primeiro IC. O fato de eu ter memória auditiva + implante “tardio” (de novo, quanto mais cedo melhor) + nervos auditivos estimulados + fonoaudiólogas + apoio familiar e escolar resultaram em uma boa performance auditiva. Sou capaz de entender uma grande parte da população (em português) se eu estiver olhando para os lábios do locutor. Usando a informação labial e também sonora, monto um quebra-cabeça mental e entendo o que foi dito. Consigo conversar com algumas pessoas no telefone, mas elas têm que repetir de uma a três vezes para que eu capte a mensagem. Por tudo de bom que o IC me proporciona, eu sou eternamente grato.

Isso não é algo que só eu experimento, mas vários usuários do IC. Nosso mundo tem uma riqueza de sons incrível e gostaria/mos de compreender o que ele tem a dizer. Não importa se for um som bom ou ruim, tudo que escuto é uma dádiva.

Então, para finalizar, vamos lá! Implante bilateral, tô chegando!

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As some people know, I am going through my 2nd cochlear implant surgery this week. Some people have been asking me “why (are you going to get a 2nd cochlear implant)?”.

The answer is the simplest possible: to hear more and better. More because this time my other ear will get the implant, so from the activation on I will hear no more just from one ear, but from two ears like most of you. And better because technology has improved a lot since I got my 1st implant – almost 10 years ago –, so the new model has a much better performance than my ancient one.

I know that “surgery” and “cochlear implant” are powerful words. The first one guides our memory to a risky situation, while the latter is a controversial issue.

The cochlear implant (CI) can bring side effects. One of them is the destruction of the residual hearing, but since the CI is recommended for people whose hearing skills are zero or near it, there’s nothing to lose at this point. However, the benefits of the CI surpass from far the side effects, in my opinion. The most notable one is the improvement of the communication for most of the users, whether by hearing or by lip-reading (the CI helps to lip-read). To be aware of possible benefits and side effects coming from the implant, check this link: http://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/CochlearImplants/ucm062843.htm

It’s controversial because it’s said it restores fully the hearing. Well, it can, but it requires a combination of a lot of factors. First, you have to meet the criteria to be an applicant for the CI (bilateral profound neurosensorial hearing loss with no gain from the hearing aids usually). Second, the earlier the better, that’s why so many babies have been implanted nowadays. Third, work hard on the phonoaudiologist’s sessions and at home, meaning family support, effort from the patient and qualified professionals. Making it short, it requires effort, information and money (unless the government pays it for you here in Brazil). As you have probably noticed, not many can satisfy all the factors, hence the performance of CI users vary from no change to outstanding.

How about my case? Doctors found out I was losing my hearing skills when I was 2,5 years old; I started to use hearing aids from 3 to 15 yo, when I first got a CI. The fact that I have a hearing memory + got implanted “late in life” (again, the earlier, the better) + hearing nerves stimulated + phonoaudiologists + family and school support resulted in a good hearing performance. By that, I mean that I can understand mostly everyone (in Portuguese) if I am looking to the talker’s lips, using the lip-reading and the sound information together. I can understand some people on the phone, but they have to repeat once to three times so that I can get it. For all the good that the CI brings to my life, I am forevermore thankful.

This is not only what I have experienced, but many of the CI users. Our world is rich of sounds and we/I wanna be able to understand what it has to say. It doesn’t matter if it’s a good or bad sound, every sound heard is a treasure.

So, to finish this text, I say, bring it on! Bilateral implant, here I come!

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